Onko hoito riittävän hyvää?

Hoidosta päättämiseen liittyy kolme tärkeää seikkaa – että hoito aloitetaan ajoissa, että potilas saa omien erityistarpeidensa mukaista oikeaa hoitoa ja että potilas huolehtii hoidostaan. Nämä seikat yhdessä muodostavat parhaat edellytykset hoidolle. Esiin nousee kuitenkin kysymyksiä – mikä on varhain, mikä on oikea hoito ja miksi hoidosta on huolehdittava, vaikka pahenemisvaiheita saattaa siitä huolimatta esiintyä?

Linköpingin yliopistollisen sairaalan neurologisen/neurofysiologisen klini-kan ylilääkärillä dosentti Magnus Vrethemillä on pitkä kokemus MS-taudista:
– Ymmärrän hyvin, että potilaat voivat olla toisinaan epätoivoisia ja turhautuneita ja ehkä pettyneitäkin, jos heillä esiintyy pahenemisjaksoja lääkehoidosta huolimatta. Aina ei ole helppoa aloittaa hoitoa, johon saattaa liittyä haittavaikutuksia, kun oikeastaan tuntee itsensä terveeksi.

Hoidosta on hyötyä
Tutkimukset osoittavat, että hoidon aloittamisesta varhain on hyötyä. Se hidastaa toissijaisesti etenevän MS-taudin etenemistä, mikä tarkoittaa taudin sitä vaihetta, jossa esiintyy toimintakyvyn asteittaista heikkenemistä ilman tilan korjaantumista.
– Yksinkertaistettuna voidaan sanoa, että tavallisimman MS-hoidon avulla noin 30 prosenttia pahenemisjaksoista jää ilmaantumatta. Mitä varhaisemmassa vaiheessa hoito aloitetaan, sitä useampi pahenemisvaihe ehditään estää. Tämä puolestaan tarkoittaa, että keskushermostoon muodostuva arpikudos vähenee ja toimintakyvyn pysyvää heikkenemistä voidaan siten vähentää, Magnus Vrethem selittää.

Hän jatkaa vielä, että yksittäisen potilaan saattaa kannattaa odottaa oikeaa hetkeä.
– Keskeistä hoidossa on kuitenkin, että hoito lieventää sairautta MS-taudin vaikeusasteesta riippumatta.

Potilaat lukevat paljon
Asenteisiin hoitoa kohtaan on viime vuosina vaikuttanut lisääntynyt tieto MS-taudista ja massamedian lisääntynyt kiinnostus tätä sairautta kohtaan. Potilaat ovat saaneet enemmän tietoa sairaudesta lukemalla siitä ja moni haluaa aloittaa hoidon pian diagnoosin saamisen jälkeen.
– Asenteet ovat muuttuneet muutaman viime vuoden aikana ja nyt suurin osa haluaa aloittaa hoidon heti. Haluan periaatteessa kannustaa tähän. Jos hoito tuntuu hankalalta, mahdollisten haittavaikutusten hoitamisesta voi keskustella hoitajan kanssa tai lääkärin kanssa voi neuvotella hoidon vaihtamisesta toiseen.

Kysymys oikeasta hoidosta liittyy suurelta osin tehokkaaseen hoitoon. Jos potilaalle kehittyy neutraloivia vasta-aineita, se merkitsee sitä, että elimistö on jostakin syystä kehittänyt lääkkeen neutraloivia vasta-aineita, jotka tekevät hoidon tehottomaksi ja hoito voidaan silloin yhtä hyvin lopettaa.
– Se voi olla kova isku potilaalle, joka todennäköisesti ymmärtää, miten tärkeä hoito on ja joka on juuri saatu omaksumaan tämä. Toisaalta on mahdollista kokeilla muita lääkkeitä, joita potilas toivottavasti sietää.

Kahdessa on yksi liikaa
MS-hoidon tehoa voidaan mitata esimerkiksi taudin pahenemisvaiheiden lukumäärällä. Potilas voi siksi kokea raskaaksi sen, jos hänelle hoidosta huolimatta ilmaantuu pahenemisvaihe.
– Potilaat ovat usein tietoisia tästä ja ovat usein pettyneitä. Magneettiresonanssitomografia eli yksinkertaisemmin magneettikuvaus on hyvä menetelmä taudin aktiivisuuden selvittämiseen. Jos magneetti-kuvauksessa ei nähdä muutoksia, tiedetään, että hoito todennäköisesti tehoaa. Magneettikuvausta voidaan käyttää myös hoidon kohdentamiseen. Jos vuodessa on kaksi pahenemisjaksoa, hoidon tehoa voidaan mielestäni epäillä ja hoidon vaihtamista toiseen voidaan harkita.

Hyötyä on arvioitava
Haittavaikutukset ovat toinen tekijä, jotka vaikuttavat siihen, miten hoito koetaan. Sellaista lääkettä ei periaatteessa olekaan, jolla ei olisi jonkinlaisia haittavaikutuksia ja monet potilaat ymmärtävät sen. Monia MS-hoitoon tyypillisesti liittyviä haittavaikutuksia voidaan myös lievittää lääkkeillä.
Jotta hoito toimii haittavaikutusten kannalta, hoidon hyötyä eli potilaan kokemaa hoidon tehoa, on arvioitava suhteessa haittavaikutuksiin. Jos hoidosta ei katsota oleva hyötyä, se on syytä lopettaa ja vaihtaa johonkin toiseen.
– On helppoa ymmärtää se psyykkinen vastarinta, jota moni potilas kokee. Jos potilaalla on ollut ehkä kaiken kaikkiaan pari pahenemisvaihetta ja hänen on aloitettava koko loppuelämäksi tarkoitettu hoito, joka vielä aiheuttaa lihassärkyä ja kuumetta, ei se ole tietenkään kenenkään unelma, Magnus Vrethem sanoo.

Motivaatio on tärkeä
Hoidon onnistumisen kannalta on tärkeää, että hoidosta huolehditaan. Hoitomyöntyvyys eli se, että potilas huolehtii omasta hoidostaan, ei kuitenkaan ole aina kovin hyvä. Tämä koskee useimpia pitkäaikaissairauksia, myös MS-tautia. Yksi syy tähän voi olla se, että pahenemisvaiheita voi ilmaantua hoidosta huolimatta ja hoito voi siksi tuntua samantekevältä. Toisaalta ei voida myöskään tietää, kuinka monta pahenemisvaihetta tietyllä henkilöllä olisi ollut ilman hoitoa.
Siksi on tärkeää kertoa potilaalle, että pahenemisjaksoja voi ilmaantua tehokkaasta hoidosta huolimatta. Magneettikuvaus on myös tällöin tärkeä apuväline.
– Vain noin joka kymmenes pahenemis-vaihe aiheuttaa kliinisiä oireita, joten kymmenestä aivoissa näkyvästä tulehduksesta ehkä vain yksi aiheuttaa havaittavan pahenemisvaiheen. Tämä tarkoittaa sitä, että sairaus on koko ajan aktiivinen, Magnus Vrethem selittää.

MS-hoitajat ovat potilaan kannalta tärkeässä asemassa, jotta hoito toteutuu joustavasti. MS-hoitajalla on usein läheisin yhteys potilaaseen ja hän voi tukea potilasta silloin, kun motivaatio heikkenee.
– Meillä on ollut vuosien aikana vain muutama hoitonsa kokonaan keskeyttänyt potilas. Hoidon vaihta-minen toiseen ei sitä vastoin ole epätavallista ja ehkä noin joka kolmas potilas vaihtaa hoidon toiseen jossakin vaiheessa, Magnus Vrethem toteaa ja jatkaa:

– Kaikki potilaat haluavat olla oireettomia ja tuntea itsensä terveeksi. Se on hoidon tavoite heille itselleen ja se on myös minun tavoitteeni lääkärinä. Sen jälkeen on vain löydettävä hoito, jonka avulla päästään niin lähelle tavoitetta kuin mahdollista. Vasta silloin voin oikeastaan olla tyytyväinen ja siihen potilaankin on oltava tyytyväinen.