Kuntoutus luo uskoa tulevaisuuteen
Maskun Neurologisella Kuntoutuskeskuksella, joka sijaitsee parikymmentä kilometriä Turun pohjoispuolella, on keskeinen asema suomalaisten MS-potilaiden hoidossa. Siellä sekä vaikeasti vammautuneet että vastasairastuneet potilaat saavat kattavasti tietoa sairaudestaan ja kuntoutusta ympäristössä, jossa heillä on mahdollisuus tavata muita tautiin sairastuneita ja vaihtaa kokemuksia heidän kanssaan.
Eräänä kesäisen lämpimänä syyskuun päivänä lähestymme vaaleankeltaista rakennusta, joka koostuu useista jännittävissä kulmissa toisiinsa nähden sijaitsevista osista. Maskun Neurologisen Kuntoutuskeskuksen pohjakartta muistuttaa todellakin suurehkoa lentoasemaa, jossa on useita terminaaleja.
– Olemme joutuneet laajentamaan toimintaamme useassa eri vaiheessa, ylilääkäri ja kuntoutuskeskuksen johtaja Juhani Ruutiainen kertoo. Alkuvaiheessa, vuonna 1988, tilaa oli 47 potilaalle, ja henkilökuntaan kuului tuolloin 32 henkilöä. Nykyään potilaspaikkoja on 87 ja työntekijöitä on 120.
Kuntoutuskeskuksen perusti Suomen MS-liitto, ja rakennuksessa sijaitsee myös sen pääkonttori. Rakentaminen rahoitettiin pääosin Raha-automaattiyhdistyksen peliautomaattien avulla, joita on kaupoissa ympäri maata peliautomaattien tuotolla. Peliautomaatteja on ympäri Suomea.
MS-potilaita koko maasta
Keskukseen otetaan joka vuosi vastaan noin 1 400 potilasta, ja yleensä jokainen potilas viipyy siellä kolme viikkoa. Suurin osa, noin tuhat potilasta vuodessa, sairastaa MS-tautia. Keskukseen otetaan vastaan myös sellaisia potilaita, jotka sairastavat muita neurologisia sairauksia, sekä potilaita, joilla on ollut halvaantumiskohtaus. MS-potilaat voidaan jakaa kahteen pääryhmään. Toisen ryhmän muodostavat potilaat, joilla on juuri todettu MS-tauti, ja toisen ryhmän potilaat, jotka ovat sairastaneet MS-tautia jo pitkään ja joiden toiminnot ovat heikentyneet huomattavasti.
– Kaikille suomalaisille potilaille, joilla on äskettäin todettu MS-tauti, tarjotaan mahdollisuus tulla tänne, Juhani Ruutiainen jatkaa. Tämän tilaisuuden hyödyntää noin kaksi kolmasosaa vastasairastuneista. He saavat keskuksesta perusteellista tietoa sairaudestaan sekä siitä, miten tauti vaikuttaa heidän elämäänsä tänään, huomenna ja pidemmällä aikavälillä.
Keskuksessa järjestetään vuosittain 16-18 kolmen viikon pituista kurssia, joista jokaiseen osallistuu kymmenkunta henkilöä. Suurimmalla osalla kuntoutuskeskuksen potilaista on vaikea toimintahäiriö. He käyvät keskuksessa yleensä kerran vuodessa, ja myös heille tarkoitetut kurssit kestävät kolme viikkoa. Näiden potilaiden ohjelma on muiden ohjelmia henkilökohtaisempi, ja se on laadittu enemmän potilaan omien tarpeiden ja kykyjen mukaan. Ryhmäkeskustelujen yhteydessä potilaille annetaan mahdollisuus keskustella erilaisista kokemuksista tai sairauden eri näkökohdista.
Monipuolista kuntoutusta
Kuntoutusta tarjotaan monilla eri tasoilla – keskuksessa harjoitellaan esimerkiksi kävelyä, liikkuvuutta ja hienomotoriikkaa. Potilaille tarjotaan asiantuntija-apua myös muihin ongelmiin, kuten virtsarakon toimintaongelmiin, seksuaalisiin ongelmiin tai heikentyneeseen kognitioon.
Potilaat saavat myös mahdollisuuden kokeilla erilaisia apuvälineitä nähdäkseen, olisiko jostakin niistä apua juuri heille. Vuosittaiset hoitoviikot Maskun Neurologisessa Kuntoutuskeskuksessa ovat yksi lenkki toimintarajoitteisten henkilöiden hoitoketjussa. Kotona potilailla on ehkä mahdollisuus kuntoutukseen 1-2 kertaa viikossa, mutta Maskussa heille tarjotaan kolme tehokasta, monipuolista hoitoa sisäl-tävää viikkoa. Esimerkiksi potilaiden kotiavun ja henkilökohtaisen avun tarpeita arvioidaan. Useiden potilaiden
kuntoutustarvetta tutkitaan, jotta he pääsisivät takaisin työelämään – tai koulutukseen, jotta he selviytyisivät muunlaisista työtehtävistä. Kurssin päätteeksi laaditaan sen vuoksi kuntoutusraportti, ja se lähetetään potilaan omalle lääkärille ja Kansaneläkelaitokseen.
Pelottavan kohtaaminen
Kuntoutuskeskuksissa tarjotaan harvoin yhteistä toimintaa sekä Mstautiin juuri sairastuneille potilaille että vaikeista toimintahäiriöistä kärsiville MS-potilaille. Pidetään ristiriitaisena sitä, että ”terveet” ihmiset näkevät, millaiset vaikeudet heitä saattavat odottaa tulevaisuudessa.
Tapaamme nuoren naisen, joka on poistumassa uimahallista. Hänellä todettiin MS-tauti vuosi sitten, ja hän on nyt viettänyt kolme päivää kuntoutuskeskuksessa.
– Ensivaikutelma oli sokki - nähdä kaikki nämä ihmiset, joilla on vaikeita toimintahäiriöitä. Nyt kuitenkin tuntuu jo paremmalta. Kun sain kuulla sairastavani MS-tautia, sain vain sairautta käsittelevän kansion enkä juuri muuta tietoa. Olen etsinyt ja löytänyt paljon tietoa MS-taudista Internetistäinternetistä. Odotan saavani entistä enemmän tietoa täältä kuntoutuskeskuksesta. Erityisesti toivon saavani apua kaiken sairautta koskevan tiedon suhteuttamisessa itseeni ja elämäntilanteeseeni.
– Nimenomaan ensitapaaminen vaikeista toimintahäiriöistä kärsivien potilaiden kanssa on erittäin vaikea henkilöille, joilla on juuri todettu MS-tauti, neuropsykologi Päivi Hämäläinen sanoo. Ensitapaamisessa näkee vain vammaisuuden, pyörätuo lin ja rollaattorin. Tuntuu tietenkin pelottavalta, että itse sairastaa samaa tautia. Muutamien päivien jälkeen vammaisuuden takaa alkaa nähdä henkilöt; tietää, mikä heidän nimensä on ja missä he asuvat. Silloin voi huomata, että sairaudesta ja vaikeista toimintahäiriöistä huolimatta potilas voi tuntea elämäniloa ja uskoa tulevaisuuteen.
Onko saunominen lopetettava?
Maskun kuntoutuskeskuksessa tehdään myös paljon tutkimustyötä, erityisesti tutkitaan fysioterapian vaikutusta MS-taudin aiheuttamaan toimintojen heikentymiseen. Fysioterapeutti Anders Romberg on julkaissut useita tutkimustuloksiaan kansainvälisissä lääketieteen julkaisuissa. Tapaamme hänet uimahallissa, mutta hän vetää juuri vesijumppaa, eikä siksi valitettavasti ehdi keskustelemaan kanssamme. Uimahallissa on kolme uima-allasta. Suuren uima-altaan vesi on normaalilämpöistä (noin 25 °C). Toisessa pienemmisstä altaista on lämmintä vettä (noin 37 °C) ja toisessa viileää vettä (8 °C). Kuka ui kylmässä vedessä?
– Monien MS-potilaiden olo huononee, kun kehon lämpö nousee, Päivi Hämäläinen kertoo. Osa potilaista haluaa sen vuoksi käydä aamulla kylmässä kylvyssä, jotta kehon lämpö laskisi. Saunominen on luonnollinen osa suomalaisten arkea. Se on kuitenkin valitettavasti tapa, joka saattaa pahentaa MS-potilaiden oloa, sillä kehon lämpö nousee.
– Monet ovat kuitenkin sitä mieltä, että saunomisesta luovutaan vasta kun on pakko, Päivä Hämäläinen jatkaa. Kuntoutuskeskuksessa on kaiken kaikkiaan viisi saunaa, joten halukkaiden on mahdollista päästä saunomaan. Suunnitteilla on tutkimuksia, joissa yritetään selvittää, miten saunomista voisi jatkaa olon heikentymättä. Se voisi parantaa useiden potilaiden elämänlaatua.
Teksti: Ingela Andersson Kuvat: Otto Väätäinen