"Lopuksi kehossa oli hiljaista"

Kun Martin oli 19-20- vuotias, alkoi hän tuntea, että keho ei oikein ollut kuten tavallisesti. Kun hän urheili tai oli ulkona pyöräilemässä, hän näki sumeasti toisella silmällä ja keho tuntui yleisesti kummalliselta. Näin oli etenkin stressin ja lämmön yhteydessä.

- Muistan kun tulin kotiin töistä, niin sain mennä pitkäkseni hetkeksi, jotta jaksaisin myöhemmin illalla. Aluksi oli helppo keksiä luonnollisia selityksiä, mutta vähitellen tunsin, että oli jotain vikaa, etenkin näön kanssa ja menin lääkärille. Siellä ei löydetty suoraan mitään vikaa, ja oireet myös osittain helpottuivat jonkin ajan kuluttua, sanoo Martin.
 
Joidenkin vuosien kuluttua sattui tapaus, josta tuli MS-diagnoosin alku. Martin oli matkalla kotiin kun toinen jalka lähestulkoon lakkasi toimimasta. Akuuttiosastolta hänet lähetettiin suoraan neurologille ja hänet tutkittiin perusteellisesti. MS-diagnoosin saaminen oli raskasta, erityisesti hänen omaisilleen. Itse hän ei tiennyt paljoa sairaudesta.
- Olin eniten kiinnostunut tietämään, mitä voisin tehdä ja sainkin valtavan selvää ja suoraa informaatiota. Sain hoitoa heti, mutta se pahenemisvaihe, joka oli alkanut jalassa, meni pahemmaksi ja pelästyin valtavasti, kun keho lakkasi toimimasta yhä enemmän. Minun oli pakko olla kotona ja ottaa äärimmäisen rauhallisesti. Pienimmässäkin rasituksessa jalka lakkasi toimimasta ja tunsin itseni valtavan kurjaksi. Oli vaikeaa hyväksyä sitä, että ei voinut tietää, mitä tapahtuisi seuraavaksi. Tuli paljon epävarmuutta. Silloinen tyttöystäväni ja perheeni olivat suuri tuki.
Puhuin jopa MS-hoitajani kanssa, mutta hän ei osannut sanoa kovin paljoa siitä, miltä tulevaisuus näyttäisi, sanoo Martin.

Jatkuvasti aktiivinen sairaus
Edellä kuvattu tapahtui joitakin vuosia sitten.Tänään Martin on 30-vuotias ja voi katsoa taaksepäin raskaaseen aikaan. Siihen saakka kunnes hän vaihtoi hoitoa reilu vuosi sitten, hän voi valtavan huonosti. Se vaikutti hänen mahdollisuuksiinsa elää hyvää elämää, työskennellä ja omata hyviä suhteita.
 
- Hoidosta huolimatta sairauteni oli aktiivinen koko ajan. Pieniä pahenemisvaiheita tuli ja meni. Olin väsynyt ja masentunut, kehossani oli kipuja, unohdin lukuja ja sellaista ja tunsin itseni jatkuvasti huonoksi tavalla tai toisella.Työtä saatoin tehdä jaksottain ja osa-aikaisesti, mutta se ei toiminut ollenkaan hyvin. Siihen aikaan minulla oli oma teollisuusmuotoiluun liittyvä yritys, mutta minun oli luovuttava siitä. Ei ollut mahdollista, että olisin jaksanut sitä tahtia kuin olisi ollut välttämätöntä.Uskon varmasti, että hoidolla oli tehoa, mutta se ei auttanut juuri minua elämään hyvää elämää. Koko se aika tuntuu todella synkältä kun sitä nyt muistelee, sanoo Martin.
 
Jopa sosiaalisesti, tyttöystävän, kavereiden ja perheen kanssa oli ollut raskasta silloin tällöin.
- Ajoittain en ollut erikoisen mukava ja hauska ihminen, mutta niinhän se on, kun ihminen ei voi hyvin. Kaikki energia menee vain päivästä selviytymiseen, eikä sitä jaksa olla erityisen positiivinen ja osallistuva. Elin rajoitettua elämää enkä esimerkiksi halunnut matkustaa kovin kauas. Minun oli vaikea selviytyä lämmössä enkä tuntenut itseäni ollenkaan vahvaksi. Ajatus siitä, että itsellä ei ollut kontrollia tilanteeseen oli pelottava, sanoo Martin.

Parempia aikoja
Martin oli jo hyväksymässä sen, että hän tuntee itsensä aina sairaaksi. Ja olotilansa vuoksi hän ei ollut erityisen motivoitunut jatkamaan hoitoa.Ajatus, että jokin osa ongelmasta aiheutui lääkityksen haittavaikutuksista, kummitteli myös. Voimattomuus aiheutti kuitenkin sen, että aika rullasi eteenpäin. Ehkä hän voisi hiukan paremmin ensi viikolla? Mutta Martin tuli yhä lähemmäksi valintatilannetta. Koska magneettitutkimukset osoittivat tulehdusaktiivisuutta keskushermoston useissa kohdissa, todettiin että oli aika uusille toimenpiteille.Keskustelut eri lääkäreiden kanssa johtivat siihen, että hän vaihtaisi hoitoa nähdäkseen antaisiko se paremman tuloksen.
 
- Voimakkain muisto siitä kun aloitin uuden hoidon on, että kehossa tuli hiljaista. Aikaisemmin oli koko ajan jotain, mikä tuntui ja surisi ja kolotti tavalla tai toisella. Ja se, että saattoi herätä aamulla tuntien, että keho oli hiljaa nukuttuani hyvin kokonaisen yön. Kyllä se oli aivan ihmeellistä. Aika nopeasti tunsin itseni vahvaksi ja pirteäksi ja saatoin elää aivan uudella tavalla ja koin todellakin saaneeni elämäni takaisin. Ja se hyvä tunne on jäljellä nyt reilu vuosi myöhemmin.Kaikki tulee vain paremmaksi ja paremmaksi Tutkimukset osoittavat myös, että sairaus ei ole ollut aktiivinen kehossa eikä aivoissa siitä lähtien kun aloitin uuden hoidon. Tuntuu uskomattoman ihanalta saada se tieto myös paperilla, sanoo Martin.

Kun Martin alkoi voida paremmin hän sai myös voimaa elää terveellisemmin, minkä hän uskoo olevan osa selitystä sille, että hän voi nyt niin hyvin. Hän syö terveellistä ruokaa, mikä on tehty hyvistä raaka-aineista, ei punaista lihaa eikä pikaruokaa eikä muutakaan, mikä sisältää paljon tyydyttynyttä rasvaa.
- Tämä tapa syödä ei ole mikään hokkus-pokkus-temppu vaan jotain, mikä on hyväksi kaikille. Kun minulla sitäpaitsi on sairaus, jonka kanssa on nahisteltava, haluan antaa keholle mahdollisimman hyvät edellytykset voida hyvin. Tunnen todellakin eron, jos fuskaan ja voin huonommin aika pian. Niinpä olen lopettanut fuskaamisen. Sitäpaitsi pidän siitä, että ruoka on tuoretta ja hyvää, siinä on paljon puhtaita raaka-aineita, vihanneksia, oliiviöljyä, kalaa ja muuta hyvää.

Valoisin katsein tulevaisuuteen
Ympäristö on luonnollisesti huomannut muutoksen ja tunnistaa nyt Martinin entisiltä ajoilta ennen sairautta. Hän on iloinen ja positiivinen ja hänellä on nyt freelance-tehtäviä useilta vakituisilta toimeksiantajilta - ja elämä maistuu.
- Tuntuu valtavan hyvältä, että voin mennä kaupungille illalla kavereiden kanssa tarvitsematta tulla kotiin aikaisin sen vuoksi, että olisin väsynyt ja huonokuntoinen. Minulla on aivan toinen vapaus, voin tehdä kaikkea mitä muut tekevät ja nyttemmin en jokapäiväisessä elämässä oikeastaan ajattele niin paljon, että minulla on MS. Yritän kuitenkin ajatella, että en uhmaa kohtaloa ryhtymällä liian paljoon. Mutta minulle on niin tärkeää vain voida olla mukana, jaksaa työskennellä ja pitää hauskaa. On uskomattoman ikävää olla väsynyt ja sairas niin, ettei jaksa tehdä mitään kunnolla. Nyt minusta tuntuu, että voin nauttia elämästä, sanoo Martin.

Teksti: Karin Hellsvik