Samanlainen äiti kuin ennenkin
Inkan maailmaan on kuulunut äidin MS-tauti yhdeksän vuoden ajan. MS-tauti ei muuta äitiä toiseksi tyttären silmissä. Eikä Inka voi kuvitella äitiänsä ilman sitä.
17-vuotiaan Inkan äidin Sinikan MS-tauti todettiin vuonna 1998, kun Inka oli 8-vuotias ja veli Aapo 6-vuotias. Perhe oli viettänyt siihen asti hyvin liikunnallista elämää. Yhdessä käytiin luistelemassa ja pulkkamäessä, vietettiin tunteja uimahallissa ja liikuttiin luonnossa. Pikkuhiljaa äiti-Sinikka huomasi, että ei jaksanut enää kävellä tai uida yhtä pitkiä matkoja kuin ennen. Outo huimauskohtaus yllätti kesken seikkailuradan, kun perhe osallistui urheiluopistolla järjestettyyn kilpailuun.
” En muista äidin sairastumisen alkuvaiheesta paljonkaan. Minulle se ei silloin ollut mitenkään ihmeellinen asia, sillä äiti on ollut minulle aina sama äiti enkä nyt edes muista, että äiti olisi ollut joskus terve”, sanoo Inka.
Ensimmäinen huolenaihe diagnoosin jälkeen oli kuitenkin se, että jääkö äiti henkiin. Asiasta keskusteltiin silloin paljon, ja Sinikka pyrki vakuuttamaan lapsilleen, että MS-tautiin ei kuole, eikä lasten siis tarvitse huolehtia asiasta. Kun Sinikka Luhtasaari kirjoitti kirjan ”Pelimerkkinä MS-tauti” vuonna 2004, kysyi hän silloin 14-vuotiaalta Inkalta pelkääkö hän vielä, että äiti kuolee MS-tautiin.
”En, koska tiedän, ettei MS ole niin kohtalokas”, vastasi Inka silloin. Sairaus oli vuosien aikana ehtinyt tulla jo paljon tutummaksi.
Alkuvaiheessa sairaus ei juuri näkynyt päälle päin. Sinikka käveli silloin vielä ilman tukea ja pystyi ajamaan polkupyörällä eikä vaikeita pahenemisjaksoja ollut. Mutta Sinikka masentui salakavalasti ja niin, että hän ei itsekään heti ymmärtänyt mistä oli kyse. Hän nukkui paljon, itkeskeli ja oli alakuloinen ja saamaton.
”Varasin ajan terveyskeskuspsykologille, koska Inkalla oli usein vatsa kipeänä ja päätä särki. Aloin itse itkeä siellä ja niin selvisi, että se oli minä, joka oli masentunut ja tarvi apua”, muistelee Sinikka.
”Niin, ja joskus roudasit minut koulupsykologin luo ja hän puhui ainakin puoli tuntia eikä se kiinnostanut minua pätkääkään. Minua ärsytti sikana kuunnella sitä höpinää”, sanoo Inka.
Vaikeita hetkiä oli, ja Sinikka oppi huolehtimaan omasta hyvinvoinnistaan. Hän on käynyt psykoterapiassa, keskustellut luottoystävien ja vertaistukiryhmien kanssa ja hoitaa jaksamistaan myös fysioterapiassa.
”Minusta on tärkeää, että en kaada sairauttani läheisteni niskaan. Lasten on voitava elää omaa elämäänsä huolehtimatta liikaa aikuisten asioista. Asiat ovat silloin hyvin, kun lapset pystyvät äidin sairaudesta huolimatta keskittymään omaan elämäänsä. Puhuminen MS- taudista voi tapahtua luontevasti taudin oireiden ja haittojen myötä. Ensin on hyvä kuunnella lasta ja selvittää, mitä hänen mielessään liikkuu”.
Inka ei muista koskaan hävenneensä äitiään eikä ole kokenut, että äiti olisi jotenkin ”vähemmän” kuin terveet äidit. Jos joku kokee äidin erilaisuuden ongelmana, on se Inkan mielestä hänen murheensa.
”Kun äiti ei jaksanut tulla meidän kanssamme uimahalliin, istui hän sillä välin kahvilassa, kun me uimme. Jos äiti ei nyt jaksa matkustaa ulkomaille, voin tehdä ulkomaanmatkoja isän kanssa. Ei äiti ole silti yhtään vähempää kuin ennenkään”, sanoo Inka.
Inka opiskelee lukiossa ja täyttää maaliskuussa 18.
” Jos äiti olisi sairastunut nyt, olisi tilanne tietysti aivan toinen, kun tiedän asioista enemmän. Tietysti joskus pelkään sitä, että äidin sairaus pahenee”.
Inka asuu välillä äitinsä ja välillä isänsä luona. Sinikka erosi miehestään joitakin vuosia sitten.
”Äidin luona automaattisesti autan äitiä tietyissä kotitöissä. Äiti ei tosin sitä aina huomaa, vaan valittaa tekemättömistä töistä”, sanoo Inka ei niin tosissaan.
Sinikka toivoo, että lapset saavat elää rauhassa omaa elämäänsä kantamatta liikaa huolta äidistään.
” Toivon silti, että tämä toisi heille perspektiiviä ja kykyä oppia hyväksymään erilaisuutta. Olen pystynyt aina pistämään lääkepistokseni itse, enkä ole pyytänyt siihen esimerkiksi lapsilta apua. Olen kuitenkin halunnut, että lapset näkevät, kun pistän itseäni, sillä tämä on minun todellisuuttani. Se ei saa aiheuttaa yökötystä lapsissa”.
Häneltä on vaatinut paljon se, että MS-taudista ei ole tullut virtahepoa olohuoneessa, vaikka sairastumisessa on kyse traumaattisesta tapahtumasta.
”Toisaalta minulla oli tuuria sikäli että sairauteni ei tullut silloin, kun oli meneillään raskas pikkulapsivaihe.Alkuvaiheessa olin vielä melko terve, vaikka oli pieniä häiriöitä. Nyt tilanne on aivan toinen, sillä tarvitsen rollaattoria ja keppejä”.
Inkalle tilanteessa ei ole mitään outoa.
” Olen kasvanut tähän todellisuuteen. Äitini kyllä selviää, kuten tähänkin asti”, sanoo Inka.
Teksti: Riita Ahonen