En ole koskaan pitänyt pyörätuolia vaihtoehtona

Benny on 47-vuotias talouspäällikkö yrityksessä, jossa on noin kolmekymmentä työntekijää. Hänen vaimonsa toimii henkilöstöpäällikkönä ja hänellä on kaksi jalkapallosta haaveilevaa lasta, joita on kuljetettava peleihin ja on huolehdittava läksyistä ja ruoanlaitosta. Benny on kuin useimmat meistä sillä erotuksella, että hänellä on MS-tauti.

–  Saan voimani siitä, että haluan takaisin ennalleen. Aina. Haluan käydä töis-sä ja haluan tehdä töitä sataprosenttisesti, hän sanoo.
Benny oli 18-vuotias ja töissä ravintolassa, kun hänelle ilmaantui ensimmäinen MS-oire, toispuoleinen halvaus. Hänet vietiin sairaalaan, missä lääkäri totesi hermotulehduksen ja sen jälkeen hänet vietiin kotiin. Muutamaa vuotta myöhemmin se tapahtui uudelleen.
– Pelasimme jalkapalloa ja minusta alkoi tuntua kummalliselta enkä enää kyennyt juoksemaan, joten seisoin maalissa. Äkkiä tuntui jonkinlainen kova isku, näin pallon tulevan, mutta en kyennyt nostamaan käsiä, joten pallo osui suoraan päähän. Voin edelleen nähdä sen silmissäni.
Benny joutui sairaalahoitoon ja juuri aloitettu opiskelu oli keskeytettävä. Kolmen kuukauden sairaalahoidon ja monien kokeiden jälkeen hän pääsi kotiin ilman selvyyttä siitä, mikä häntä oikeastaan vaivasi.

Hyvä tietää
– En ollut koskaan huolissani. Kun pahenemisvaihe ilmaantui, ajattelin ”jaaha, nyt se hermotulehdus taas tulee”. Se ei ollut mikään iso juttu, Benny kertoo.
Hän kävi lukion kunnallisessa aikuis-koulutuskeskuksessa, aloitti työt talousvastaavana eräässä yrityksessä, meni naimisiin ja sai lapsia.
Muutamaa vuotta myöhemmin hän sai jälleen pahenemisvaiheeseen liittyvän toispuolisen halvauksen, mihin hän sai kortisonihoitoa sairaalassa. Hän meni yhdessä vaimonsa kanssa neurologin vastaanotolle.
–”Sinulla on MS-tauti”, lääkäri sanoi. ”Jaaha”, minä sanoin ja vaimoni haukkoi henkeään. Vaimo joutui shokkiin ja näki tulevaisuuden pyörätuoleina ja invalidisoitumisena. Minulle se tarkoitti lähinnä sitä, että sain nimen sille, mikä minua vaivaa.
–Enkä ole itse koskaan pitänyt pyörätuolia vaihtoehtona. En ennemmin enkä myöhemmin.

Töissä ei tiedetty
Benny aloitti lääkehoidon pian diagnoosin saamisen jälkeen. Kun 2000-lukua oli eletty joitakin vuosia, hän aloitti uudessa työpaikassa. Koska hän voi hyvin eikä hänellä ollut pitkään aikaan esiintynyt pahenemisvaiheita, hän ei kertonut mitään uudelle työnantajalleen. Neljä kuukautta myöhemmin hänelle tuli uusi pahenemisvaihe.
– Tuntui niin typerältä, etten ollut kertonut asiasta. Ei ollut kuitenkaan muu-ta vaihtoehtoa kuin soittaa sairaalasta henkilöstöpäällikölle. Hänen reaktionsa oli todella hieno. Hän tiesi, mis-tä MS-taudissa on kyse ja oli todella ymmärtäväinen.
Benny siirtyi työskentelemään osa-aikaisesti säästääkseen voimiaan. Hän oli käynyt paljon kävelylenkeillä, mutta nyt hän tunsi olonsa väsyneeksi eikä kyennyt kävelemään sataa metriä enempää. Hänelle määritettiin haitta-aste, mutta vaikka se helpottikin arkipäivää, negatiiviset seuraukset olivat suuremmat.
– Vaimoni ei halunnut kulkea kanssani autolla, jos ajoin auton vammaisille varattuun pysäköintiruutuun. Kun ihmiset näkivät minun tulevan autosta, monet olivat vihaisia, koska he näkivät etten ollut vammainen. Ohiajajat saattoivat avata auton ikkunan ja huudella minulle. Osa käyttäytyi todella aggressiivisesti ja muutaman kerran luulin saavani nyrkistä, hän kertoo.
Muutaman kerran hän pysäytti hänelle huutaneen henkilön, jotta voisi selittää.
– Silloin ihmiset olivat uskomattoman vaivautuneita ja pyysivät anteeksi. Tein niin ehkä kaksi kertaa. Minulle luvan käyttö oli todella vaikeaa ja koko asia tuntui huonolta. Jos todellakin jouduin käyttämään haitta-asteen osoittamaa lupaani tai jos lapset tai vaimo olivat mukana, yritin lopulta vaikuttaa todella sairaalta ja invalidisoituneelta.

Uusi hoito antoi voimia
Kun Benny oli käyttänyt lääkehoitoa lähes kymmenen vuotta ja sairaus oli siitä huolimatta edelleen aktiivinen ja hänen kuntonsa heikkeni, lääkäri ehdotti hänelle hoidon vaihtamista toiseen.
– En epäröinyt, vaan se oli mielestäni hyvä asia.
Nyt hän käy töissä ja jaksaa paremmin. Se tarkoittaa muun muassa, että hän käy jälleen kävelylenkeillä. Kun hän oli aiemmin tuupertua sadan metrin jälkeen, hän käy nykyisin kuuden kilometrin lenkeillä pari kertaa kuukaudessa. Haitta-asteen osoittavan luvan hän on palauttanut.
– Kun väsyn, huomaan oikean säären alkavan raahautua perässä. Aiemmin en jaksanut edes nostaa sitä. Kävelylenkit antavat minulle suuntaa siitä, miten voin. Tunnen vointini paljon paremmaksi. Aiemmin tunsin, että voisin nukkua vaikka kuinka, kun taas nykyisin nukkuminen on mielestäni hukkaan heitettyä aikaa, Benny kertoo.
Hänellä on lisäksi nyt lenkkikaverina uusi perheenjäsen, puolivuotias koi-ranpentu Nova.
Hän ei kanna huolta tulevaisuudesta ja vaikka sairaus onkin mukana arjessa, hän ei ajattele sitä joka päivä.
-Yritämme pitää etäisyyttä ja kohtaamme ongelmat sitten, kun niitä tulee. En halua, että MS-tauti vaikuttaa päivittäiseen elämääni. Se on minun valintani ja minua eteenpäin kantava voima.

Benny sai MS-diagnoosin vuonna 1996. Hänellä oli silloin ollut oireita lähes 20 vuoden ajan. Nyt hän on paremmassa kunnossa kuin pitkään aikaan. Hän on ollut jo muutaman vuoden ajan töissä, hän on ottanut kotona paljon vastuuta lasten kuljetuksista ja ruoanlaitosta ja jättänyt taakseen hänelle määritetyn haitta-asteen. – Nyt pidän nukkumista hukkaan heitettynä aikana, hän sanoo.

Kävelylenkit antavat minulle suuntaa siitä,  miten voin.