Sinulle, joka elät MS-taudin kanssa

On yleisesti tiedossa, että MS-tauti voi heikentää liikuntakykyä. Mutta millaista liikuntarajoitteisen elämä oikeastaan on? Elin pyrkii elämään normaalia perhe-elämää, mutta se vaatii paljon etukäteissuunnittelua.

38-vuotias Elin asuu Norjassa Bergenin lähellä. Hänellä todettiin MS-tauti samoihin aikoihin kuin hän sai esikoistyttärensä, joka on nykyään 13-vuotias. Ensimmäisiä oireita olivat silloin tällöin esiintyneet näköhäiriöt. Vuoden kestäneiden tutkimusten jälkeen Elinillä todettiin MS.

– Myös jalkani alkoivat oireilla aika pian, Elin kertoo. Ensin oireet olivat pistelyä ja tuntohäiriöitä, jalkani tuntuivat ikään kuin puutuneilta kävellessäni. Sitten tasapainokin huononi, ja kävelyni alkoi näyttää siltä, kuin olisin hiprakassa.

Elin alkoi käyttää kainalosauvaa tukenaan, ja myöhemmin hän joutui turvautumaan toiseenkin päästäkseen ylipäänsä liikkumaan. Kun hän tuli uudestaan raskaaksi ja odotti toista lastaan, hän sai nauttia taudin hiljenemisestä.

– Se oli aivan mahtavaa. Voisin olla raskaana vaikka koko ajan, Elin huudahtaa. – Kun vauva oli syntynyt ja kun lopetin imetyksen, vointini huononi taas nopeasti. Nykyään tasapainoni on todella huono, ja tarvitsen kävelemiseen kaksi kainalosauvaa. Pidemmillä matkoilla joudun käyttämään pyörätuolia.

Lapsille lisää vastuuta

– Hankalaa tässä on se, että jos olen menossa jonnekin, joudun aina pohtimaan käveltäviä metrejä, Elin sanoo.

– Onko pyörätuoli otettava mukaan, vai selviänkö kainalosauvoilla?

Elinin 13- ja 7-vuotiaat lapset pelaavat jalkapalloa, ja Elin yrittää tulla mukaan peleihin ja harjoituksiin mahdollisimman usein. Hän pitää mukanaan pientä klaffituolia, jonka hän asettaa kentän reunalle.

– Tyttäreni on nyt teini-iässä ja taitaa välillä häpeillä minua, Elin jatkaa.

– Mutta sellaista se kai on kaikilla teini-ikäisten vanhemmilla?

Elinin lapset ovat joutuneet ottamaan enemmän vastuuta tavallista aiemmin ja oppineet, että äiti voi tarvita apua. Perheen molemmat vanhemmat tekevät vuorotyötä. Kun Elin on yksin kotona lasten kanssa, nämä tietävät, ettei äiti voi juosta vastaamaan puhelimeen. He auttavat kotitöissä, tuovat Elinille mitä tämä tarvitsee, kattavat pöydän ja niin edespäin.

– Pidän tärkeänä, etten painosta lapsia passaamaan itseäni, Elin sanoo.

– Jos heitä ei joskus huvita, työt saavat sitten vain odottaa. Minun tilanteeni näyttää auttavan heitä huomaamaan, että muutkin saattavat tarvita apua. He ottavat herkästi muiden tarpeet huomioon, pitävät ovia auki ja antavat bussissa paikkansa muille.

Voimaharjoittelu auttaa

Elinin vointi vaihtelee paljon. Juuri nyt hänellä on vaikeampaa, ja elämä tuntuu työläältä. Tavallisesti hän harrastaa säännöllistä voimaharjoittelua, mutta nyt hän ei ole käynyt kuntosalilla sitten kesäkuun.

– Treenin puute todellakin tuntuu, Elin sanoo.

– Jos en treenaa, jaksan huonommin ja lihasvoima heikkenee. Nyt alkaa olla aika aloittaa taas harjoittelu. Jotkut ystäväni ja työkaverini treenaavat samalla salilla, ja sinne tulee lähdettyä helpommin, kun on seuraa.

Voimaharjoittelussa Elin keskittyy yleensä ensin ylävartaloon ja tekee sitten jalkaliikkeitä niin paljon kuin jaksaa. Hän käyttää myös jumppapalloa.

– Fysioterapiakäynneistä on aina paljon hyötyä, Elin jatkaa.

– Fysioterapeutti auttaa venyttämään jäykkiä lihaksia tehokkaammin kuin mihin itse pystyn. Juttelin tästä äskettäin lääkärini kanssa ja sain luvan käydä fysioterapiassa jatkossa kaksi kertaa viikossa yhden käynnin sijaan.

Elin työskentelee puolipäiväisenä SAS-yhtiön lipunmyynnissä Bergenin lentokentällä. Hän ja hänen työtoverinsa istuvat korkeilla jakkaroilla myyntitiskin takana. Vuorotyön takia aamuherätykset ovat joskus todella aikaisia.

– Sellaiset päivät ovat todella vaikeita, koska vointini huononee, ellen saa tarpeeksi unta, Elin sanoo. Työni on kuitenkin minulle tärkeää, ja työkaverien tapaaminen antaa minulle voimia. Aion pysytellä liikkeellä mahdollisimman pitkään. Ja vaikka vauhtini on hidas, pääsen silti askel askeleelta eteenpäin.