Voiko MS-potilas elää aktiivista elämää?

38-vuotias Anna-Lena Larsson on energinen, iloinen ja elämänhaluinen. Kun tapaamme aurinkoisena syyspäivänä Göteborgissa, huomaan heti hänen positiivisuutensa ja aktiivisuutensa. Tämä tunne vain vahvistuu keskustelumme aikana.

Anna-Lena on aina elänyt aktiivista, intensiivistä elämää. 29-vuotiaana hän muutti Ruotsista Uuteen-Seelantiin ja perusti siellä muun muassa oman yrityksen. Hän on kouluttautunut hierojaksi, toiminut vankeinhoitajana ja ollut vahtimestarina Göteborgin yöelämässä. Hänellä oli aina tuhat rautaa tulessa – joskus hiukan liiankin monta. Anna-Lena toteaa nyt vaatineensa itseltään aivan liikaa.
– Joskus tein 18-tuntisia työpäiviä. Se tuskin auttaa elimistöä torjumaan infektioita.

Ensimmäinen kohtaus 1996

– Jaloista katosi tunto, enkä pystynyt virtsaamaan. Ajattelin, että kyseessä oli ehkä virtsatieinfektio.
Anna-Lena joutui moneksi viikoksi sairaalaan. Jaloissa tuntui yhä enemmän pistelyä, ja vähitellen koko keho halvaantui. Sairaalassa sanottiin, että kyseessä oli hermostoinfektio, mutta MS-tautia ei mainittu.

– Olin hirvittävän peloissani, enkä tajunnut mitään. Kuvittele, että joutuisit yhtäkkiä opettelemaan uudestaan kävelemään.
Vuoden kuluttua tuli uusi pahenemisvaihe, ja Anna-Lenalla diagnosoitiin MS. Hän joutui sairauslomalle ja tunsi olonsa todella surkeaksi.
– Makasin kotona, söin suruuni kaikkea mahdollista ja lihoin 40 kiloa.
 
Toisen pahenemisvaiheen jälkeen Anna-Lena päätti ottaa elämänsä hallintaan. Hän alkoi harrastaa liikuntaa ja syödä terveellisesti. Hän ei enää jaksanut jatkaa työtään vankeinhoitajana ja käsitellä muiden ongelmia, vaan alkoi opiskella päivisin aikuisopistossa ja sai uuden työtarjouksen vankeinhoitoalalta. Se oli hänen ensimmäinen toimistotyönsä ja johti nykyiseen työhön talousassistenttina.
– Viihdyn työssäni loistavasti. Se on itsenäistä, ja voin sovittaa päivän työtahdin kuntoni mukaan.

Anna-Lena kertoi työnantajalle sairaudestaan jo varhain. Hän kokee saaneensa paljon tukea ja rohkaisua. Sekä esimies että työtoverit ovat ymmärtäneet MS-taudin voivan vaikuttaa työtilanteeseen.
– Pidämme vuorotellen kokouspöytäkirjaa, mutta olen pyytänyt saada jättää sen väliin. Minulle on liian raskasta kuunnella ja kirjoittaa yhtä aikaa.

Väsymys on suuri ongelma

Miten sairaus siis vaikuttaa Anna-Lenan elämään ja työhön? Mikä on suurin muutos? Anna-Lenan mielestä suurin muutos on väsymys. Hän ei jaksa enää yhtä paljon kuin ennen ja joutuu miettimään, miten säästää voimiaan.
 
– Väsymys häiritsee keskittymistä. Minun on vaikea omaksua uusia asioita, ja saatan joutua lukemaan saman asian moneen kertaan ennen kuin se jää mieleen. Aivot eivät tavallaan toimi kirkkaasti. Kun moni ihminen puhuu yhtä aikaa, minun voi olla vaikea saada selvää heidän puheestaan.
 
Anna-Lena huomaa joskus itse ajattelunsa hämärtyvän, ja puhe käy epäjohdonmukaiseksi ja asioita unohtuu.
– Videovuokraamon poika pitää minua varmaan kummallisena. Lainaan saman filmin monta kertaa ja tulen sitten kysymään, saisinko vaihtaa sen, koska olen jo katsonut sen.

Voimia säästämällä jaksaa enemmän

Anna-Lena kertoo joutuvansa säästämään voimiaan ja laittamaan asiat tärkeysjärjestykseen. Hän ei rasita itseään liikaa, vaan tekee asian kerrallaan ja kuuntelee elimistöään. Muuten voimat loppuvat, ja hän joutuu makaamaan uupuneena kotonaan.
 
Anna-Lenalla on hyviä ja huonoja päiviä aivan kuten muillakin. On kuitenkin tärkeää, että kaikkia vaivoja ei yhdistetä sairauteen. Terveetkin ihmiset unohtelevat asioita eivätkä jaksa nousta sohvalta huonoina päivinä.
 
Työläintä on joutua aina selittelemään asiaa muille. MS-taudista ei tiedetä paljoakaan, ja Anna-Lena näyttää itse hyvin terveeltä ja pirteältä. Hänellä on esimerkiksi oikeus kuljetuspalveluun, ja hän kulkeekin joskus kuljetuskyydillä kuntosalille. Muuten hän ei jaksaisi enää treenata perille päästyään. Tällainen voi olla muiden mielestä kummallista. Samoin se, että Anna-Lenan on päästävä raitiovaunussa istumaan, sillä seisominen väsyttää liikaa.

On tärkeää kiinnostua uusista asioista

Anna-Lena kertoo elämänsä muuttuneen vuonna 2000. Hän oli kuukauden Vintersol-kuntoutuskeskuksessa Teneriffalla ja palasi kotiin täynnä energiaa. Hän ei halunnut antaa MS-taudin rajoittaa elämäänsä, vaan päätti ajaa moottoripyöräkortin. Se ei ollut helppoa, mutta siitä tuli kuitenkin eräs hänen elämänsä parhaista kokemuksista. Moottoripyöräilystä on tullut hänen tärkein harrastuksensa, ja hän ajaakin mahdollisimman paljon. Moottoripyörän satulassa huolet kaikkoavat ja kaikki muu unohtuu.

On vapauttavaa tuntea olevansa riippumaton muista ja pystyvänsä liikkumaan halunsa mukaan joutumatta pyytämään apua. Anna-Lenan mielestä on tärkeää löytää harrastus, josta on todella innostunut. Hän sanoo nauttivansa nyt elämästään enemmän kuin ennen. Ennen hän ei huomannut pikkuasioita, jotka ovat nykyään hänelle hyvin tärkeitä.
– Nykyään huomaan esimerkiksi vuodenajat. Ennen en koskaan ehtinyt kiinnittää niihin huomiota.

MS-taudista tiedetään edelleen vähän

MS-tauti on kuitenkin tehnyt kumppanin löytämisestä hankalampaa. Mitä uudelle miesystävälle pitäisi sanoa? Milloin taudista pitäisi kertoa? Jos siitä kertoo heti, mies ehkä peräytyykin suhteesta. Jos taas odottaa liian pitkään, tuntee huijaavansa. Tavalliset ihmiset tietävät Anna-Lenan mielestä edelleen vain vähän MS-taudista. Monet ajattelevat sen vammauttavan ja kuvittelevat potilaan päätyvän tulevaisuudessa invalidiksi pyörätuoliin. Tosiasiassa taudissa on hyvin paljon yksilöllistä vaihtelua, ja jokaisen tilanne on omanlaisensa. Anna-Lenan mielestä on kuitenkin tärkeintä, että MS-taudista ei tule elämän keskipistettä.
– Tärkeintä minussa on oma itseni, Anna-Lena. MS-tauti on vain sivuseikka.

Nauti joka päivästä

Anna-Lena neuvoo hakemaan rahaa eri säätiöiltä. Hakemusten laatiminen ja hakuaikojen muistaminen vaatii paljon työtä, mutta on vaivan arvoista. Anna-Lena on itse saanut rahoitusta useisiin kuntoutusmatkoihin.
 
– Mottoni on nyt elää päivä kerrallaan. Huonoina päivinä säästän voimiani ja suunnittelen, mitä teen, kun voin taas paremmin. On tärkeää, että tulevaisuudessa on jotakin odottamisen arvoista. On hoidettava yksi asia kerrallaan. Ei ole mitään järkeä huolestua liikaa ja surra asioita etukäteen. Kaikki järjestyy aikanaan, hän sanoo iloisin silmin ja lämpimästi hymyillen.