”MS on energiavaras, ja yhdessäkin on tarpeeksi” 

Kognitiivisia vaikeuksia, kuten ajatteluun, suunnitteluun ja muistamiseen liittyviä ongelmia saatetaan aliarvioida, kuitenkin ne ovat monille MS-potilaille vaikeampia kuin fyysiset oireet.

46-vuotias Mona on sairastanut MS-tautia vuodesta 2002. Hänellä on ollut sen jälkeen pari pahenemisvaihetta, ja niiden seurauksena hän ontuu vasenta jalkaansa. Muita fyysisiä oireita hänellä ei ole. Se ei kuitenkaan tarkoita sitä, etteikö hän huomaisi sairauttaan. Kognitiiviset ongelmat ovat muuttaneet Monan arkea eniten.
– Kun sain diagnoosin, työskentelin sairaanhoitajana akuutilla geriatrian vuodeosastolla. Osastolla työskentely on erittäin stressaavaa, sillä työntekijät joutuvat juoksemaan jatkuvasti paikasta toiseen ja asioita tapahtuu koko ajan, hän kertoo.
Tämän seurauksena Mona joutui vaihtamaan työpaikkaa. Samalla osastolla tarvittiin koordinaattoria, toisin sanoen henkilöä, jolla on yleiskäsitys potilaista, kun heitä ryhdytään tutkimaan jne. Se tuntui rauhallisemmalta vaihtoehdolta, mutta osoittautuikin osaston stressaavimmaksi työksi.
– En ehtinyt koskaan ajattelemaan asioita loppuun asti, koko ajan tapahtui jotakin. Ensin ilmaantuivat fyysiset oireet: väsyin, päätäni alkoi särkeä, stressaannuin helposti ja tunsin oloni levottomaksi ja minua huimasi. Sain jälleen sairaslomaa, ja koko tilanne tuntui melko toivottomalta.

Omassa tahdissa
Mona ei koskaan palannut osastolle vaan aloitti työt vasta-avatulla, osteoporoosia tutkivalla vastaanotolla. Työhön kuului paljon puhelinneuvontaa ja luun haurauden mittauksia. Se oli kaiken kaikkiaan huomattavasti rauhallisempi työpaikka.
– Minua ei enää saa häiritä, kun teen töitä. Jos puhelin soi, asiat eivät pysy hallinnassani. Minun on hoidettava yksi asia kerrallaan, tehtävä se loppuun ennen kuin siirryn seuraavaan asiaan. Ennen hoidin monta asiaa yhtä aikaa. Nyt minun on tehtävä asiat omassa tahdissani ja keskityttävä yhteen asiaan kerrallaan. Se on erilaista, ja työtapani on muuttunut.
Kognitiiviset ongelmat ovat vaikeimpia, kun Mona on väsynyt. Myös hänen vasemman jalkansa jäykkyys pahenee, ja hän ontuu enemmän, väsyy henkisesti ja tuntee päänsä toimivan hitaammin. Kaikki oireet yksinkertaisesti voimistuvat.
– Kaipaan erityisesti luovuuttani ja mielikuvitustani, tuntuu kuin olisin kadottanut ne täysin. Ennen piirsin ja kuvitin mielellään. Niin ei tapahdu enää, hän toteaa.

Kulmapöytä ja talojen seinät
Kognitiiviset oireet ovat vaikuttaneet myös sosiaaliseen elämään, Mona kertoo. Hän pyrkii välttämään tilanteita, joissa on kova vilinä, kuten menemistä metroon, kauppakeskuksiin ja niin edelleen. Äänet ja liikkeet stressaavat, ja Monasta tuntuu, että ihmiset tulevat hänen päälleen, vaikka hän tietääkin, ettei niin käy. Ravintolassa hän valitsee kulmapöydän, ja kaupungilla hän kävelee mieluiten talojen seinien vieressä. Hän saa siten paremman käsityksen tilanteesta. Hän suuntaa usein katseensa alaspäin välttyäkseen kaikilta vaikutteilta.
Mona ei pidä itseään erityisen hajamielisenä, eikä hänellä omasta mielestään esiinny muistivaikeuksia. Hän on päättänyt olla kirjoittamatta itselleen muistilappuja ja olla siten antamatta periksi unohtamiselle.
– Luen paljon pysyäkseni henkisesti virkeänä ja harjoituksen vuoksi ratkon mielelläni ristisanatehtäviä.

Energiavarkaita
Sairaudesta ja arjesta selviäminen vaatii myös uudella tavalla suhtautumista negatiivisiin ihmisiin. He vievät yksinkertaisesti liikaa energiaa, ja kun kärsii sairaudesta, joka vaatii juuri energian säästämistä, asiat on asetettava tärkeysjärjestykseen, Mona selvittää.
– MS on suuri energiavaras, joten ympärillä ei saa olla muita energiavarkaita. Voimat eivät vain yksinkertaisesti riitä sellaiseen.
Monan tapauksessa tämä merkitsi muun muassa yhden ystävyyssuhteen lopettamista.
- En jaksa olla ihmisten kanssa, jotka valittavat pikkuasioista ja joiden lähtökohtana on, että ihmiset ovat huonoja. Se vie liikaa voimia,enkä voi uhrata energiaani heille. Pyrin ajattelemaan juuri päinvastaisesti, että ihmisille on annettava mahdollisuus ja on yritettävä olla positiivinen.
Monan osalta myönteinen ajattelu tarkoittaa sitä, ettei hän mielellään puhu kognitiivisista vaivoistaan. Hänen mielestään ihmisten on usein vaikea suhtautua kognitiivisiin ongelmiin sekä siihen, mitä ne merkitsevät, sillä ne kuulostavat yleensä niin vakavilta.
- En halua, että minua kohdellaan uhrina, kuten ihmiset usein hyväntahtoisuudessaan tekevät. En kuitenkaan pidä siitä . On raskasta, kun ei voi olla entisensä eikä tehdä samoja asioita kuin aina ennen. Olen kuitenkin yhtä älykäs kuin ennenkin, ja se on tärkeää. Joten ongelma ei ole siinä. 

Teksti: Karin Hellsvik