”Kuljin hitaasti koko matkan huipulle saakka”
Arkiaskareista selviytyminen
- Arkiaskareista selviytyminen kannattaa järjestää mahdollisimman käytännöllisesti. Minä olen esimerkiksi siirtänyt pesukoneen keittiöön ja sillä voi sekä pestä pyykit että kuivata ne. Minulla on myös astianpesukone, joten voin säästää voimia ja energiaa, kun minun ei tarvitse seistä tiskaamassa.
- Yritän istua mahdollisimman paljon. Ulkona puutarhassa esimerkiksi kitken rikkaruohot polvillani. En pysty enää seisomaan pitkiä aikoja.
MS-diagnoosin saaminen
- Kaikki alkoi vuonna 1997, kun minulle alkoi ilmaantua kohtauksia, jolloin en kyennyt tekemään yhtään mitään. Pystyin hädin tuskin ylittämään katua. Myös tasapainon kanssa ilmeni vaikeuksia: kävely oli hyvin epävarmaa ja jouduin toisinaan ottamaan pitkiä askeleita sivuille.
- Sairaalassa luultiin aluksi, että olin saanut virusinfektion tasapainoelimeen. Lopulta - monien tutkimusten jälkeen - sain tietää, että oli kyse MS-taudista. Oli itse asiassa helpotus saada MS-diagnoosi. Minulla ei ollut mitään käsitystä, mistä vaivani voivat aiheutua.
Taitojen harjoittelua
Omasta sekä fyysisestä että psyykkisestä kunnosta on huolehdittava. Jos ei kykene selviytymään jostakin, joka ei tavallisesti aiheuta vaikeuksia, aivot saattavat harjoituksen avulla löytää uusia selviytymisreittejä.
- Yhdessä vaiheessa minulla oli esimerkiksi vaikeuksia löytää sanoja. En kyennyt osallistumaan keskusteluun kahden muun kanssa. En yksinkertaisesti saanut sanotuksi sitä, mitä tarkoitin tai halusin sanoa. Se tuntui hyvin oudolta ja erilaiselta - olinhan ollut aiemmin aina hyvin aktiivinen ja vilkas. Yhtäkkiä vain istuin enkä saanut itsestäni mitään irti.
- Mutta kyky löytää sanat on nyt palautunut. Minulla on joitakin todella läheisiä ystäviä ja he tietysti tietävät sairaudestani. Heidän kanssaan keskustelu sujui hyvin, koska he ymmärsivät ongelmani ja odottivat rauhassa, kunnes sain vastatuksi. Ja jonkin ajan kuluttua kyky keskustella tavalliseen tapaan palautui hitaasti.
MS-potilaan matkustaminen
- Eräs ystävättäreni sanoi minulle: ”Lähdetään matkalle”. Ajattelin, etten pysty siihen. Ajattelin lentokenttiä, kaikkea liikennettä ja hälinää. Ystävättärelleni sanoin syyksi, ettei minulla ole ketään, joka huolehtisi koirasta. Silloin hän sanoi, että hänen miehensä voisi huolehtia siitä. Niin me matkustimme Budapestiin. Se oli ensimmäinen matkani MS-potilaana.
- Sitten eräs toinen ystävättäreni kertoi minulle, että hän oli ilmoittanut meidät pelaamaan bridgeä. Meidän piti vain päästä alkuun niin aloittaisimme bridgen pelaamisen. Aluksi kieltäydyin, mutta lopulta aloitimme kuitenkin. Se sujui hyvin, koska pelasimme hitaasti ja rauhallisesti. Sen jälkeen olen ilmoittautunut bridgematkoille - olen ollut Roomassa ja Napolin eteläpuolisella rannikkoseudulla ja tänä kesänä aion matkustaa Korsikalle.
- Olen ollut myös risteilyllä, jolla kävimme muun muassa Ateenassa. Olisin niin halunnut nähdä Akropoliin, mutta se ei onnistunut, koska en jaksanut kävellä ylös asti. Päätin, että kerran vielä - ennemmin tai myöhemmin - menen ylös asti.
- Kun palasin kotiin, ilmoittauduin kreikkalaisen mytologian kurssille. Se kesti koko talven ja päättyi Ateenan matkaan. Kun olin jälleen Ateenassa, päätin, että aika oli nyt koittanut. Niin ajoin taksilla Akropoliille ja kävelin hitaasti koko matkan aivan ylös asti. Niin pääsin sinne ja se oli todella upeaa!