Tulostaessasi valitse File/Print tai Arkisto/Tulosta... ylläolevasta valikosta. Vaihtoehtoisesti voi käyttää näppäimistöä ja painaa Ctrl+P.

"Kuin olisi voittanut päävoiton"

Runsas vuosi sitten Eva-Lena oli masentunut. Hänen oli vaikea löytää oikeita sanoja ja hänellä oli ongelmia muistin kanssa. Häntä väsytti jatkuvasti, ja hänen piti nukkua 7–8 kertaa vuorokaudessa. Selviytyäkseen arjesta hän kirjoitteli muistilappuja kaikesta mahdollisesta, jopa hänen itsensä juuri äsken kertomista asioista ja hiljattain keskustelluista aiheista. Tätä on nykyään vaikea uskoa, kun hänet tapaa. Tilanne on muuttunut täysin toisenlaiseksi.
– Hoitoni vaihdettiin toisenlaiseksi. Aivan kuin olisin saanut muistini takaisin, hän kertoo.

Eva-Lena on 51-vuotias. Hän on naimisissa, ja hänellä on kolme lasta. Kaksi tytärtä on jo muuttanut kotoa. Hänen 15-vuotias poikansa käy yläasteen viimeistä luokkaa. Eva-Lena sai MS-diagnoosin 7–8 vuotta sitten, mutta hän epäilee sairastuneensa tähän tautiin jo paljon aikaisemmin, ainakin 15 vuotta sitten. Ensimmäinen merkittävä pahenemisvaihe ilmaantui viimeisen synnytyksen yhteydessä. Häntä huimasi, oikea jalka ei tahtonut totella ja korvaa särki.

Diagnoosi toi tullessaan vihaa ja turhautumista.
– Kysyin mieheltäni, kestäisikö hän tilanteen vai haluaisiko hän avioeron. Hänen serkkunsa vaimolla on aggressiivisesti etenevä MS, ja kuvittelin diagnoosini perusteella, että minulle käy samalla tavalla. Mieheni mielestä kysymys oli naurettava.

Eva-Lenalle kokeiltiin tiettyä hoitoa, mutta se ei sopinut hänelle. Tämä hoito ei ajoittain toiminut ollenkaan.
– Koko ajan tuntui siltä, että jotain menisi kehossa rikki kaiken aikaa. Olin koko ajan väsynyt. Saatoin nukkua 7–8 kertaa päivässä. Tämä nukkuminen teki tilanteen lopulta täysin kestämättömäksi. Tunsin olevani aina vain kurjemmassa kunnossa.

Mustasukkainen ja vihainen
Kognitiiviset vaikeudet ilmaantuivat nopeasti. Eva-Lenan oli vaikea muistaa, ajatella ja löytää sanoja. Vaikka nämä ongelmat ilmaantuivat aluksi pahenemisvaiheen yhteydessä, ne muuttuivat pian pysyviksi. Hänen oli pakko lopettaa työnsä autististen lasten parissa.
– Työkyvyttömyys oli valtava suru. Rakastin työtäni. Mutta en voinut jatkaa työssäni. Kuinka voi työskennellä ihmisten parissa, jos ei muista mitään, kysyy Eva-Lena retorisesti.

Kognitiivisia vaikeuksia seurasi masennus. Eva-Lena menetti elämänhalunsa. Kaikki tuntui tarkoituksettomalta. Hän ei välittänyt mistään mitään ja halusi lähinnä nukkua. Persoonallisuuden muuttuminen teki hänestä uskomattoman mustasukkaisen.
– Vaikka mieheni sanoi ainakin tuhat kertaa rakastavansa minua, en uskonut häntä. Jankutin hänelle, että hän ei halua jatkaa yhteiseloa kanssani, sillä minä MS-potilaana vain nukun ja jaksan tuskin elää.

Riitely vaikutti koko perheeseen. Varsinkin pojalla oli hankalaa. Ongelmia kotona pahensi pojan koulussa kohtaama kykenemättömyys käsitellä asiaa ja suoranaiset ilkeydet.
– Häntä hävetti, kun hän sai kuulla, että hänellä on äitinään "MS-hittolainen".

Kyky nähdä eteenpäin
Lopulta tuli Eva-Lenan vuoro saada kokeilla uutta hoitoa. Hän kertoo, että sen teho tuntui lähes heti.
– Kun tulin kotiin ensimmäisen hoitokerran jälkeen ja katselin ympärilleni, huomasin yhtäkkiä, millaiselta siellä näytti. Ikkunat olivat likaiset. Kaikkialla oli sotkuista ja ruokotonta. Se oli uskomaton kokemus. Aivan kuin olisin saanut uudet aivot.

Uuden hoidon teho on säilynyt. Eva-Lena on saanut takaisin kyvyn olla myönteinen ja tahdonvoimaa saada asioita tehtyä.
– En hyväksy sitä, että olen sairas. Kaipaan kaikkea minulta pois riistettyä. Olen fyysisesti samanlainen kuin ennenkin. Oikea jalkani laahaa jäljessä. Mutta mielessäni on nyt muutakin kuin MS. Enää en ajattele sitä "hiton tautia" koko ajan. Nyt osaan iloita erilaisista asioista ja olla niin kuin ennen. Minusta tulee pian isoäiti kolmatta kertaa. Olen siitä erittäin iloinen. Maailmassa on paljon ilonaiheita, kun niitä miettii tarpeeksi. Kuin olisi voittanut päävoiton.

Koko perhe huomaa eron. Selvimmin sen ehkä näkevät hänen miehensä ja poikansa. Äiti on jälleen iloinen, sitoutunut ja haluaa seurustella. Suuri mustasukkaisuus ja väsymys ovat poissa, mutta muistot, sanat ja jaksaminen ovat palanneet.

Tämä sivu on tulostettu www.multippeliskleroosi.fi -sivustolta

© Biogen Idec Finland Oy

Materiaali on suojattu tekijänoikeuslailla.
Uudelleenjulkaiseminen tai kopionti kielletty.