Sinulle, joka elät MS-taudin kanssa

Taudin kulkua hidastava MS-lääkehoito aloitetaan usein vasta jonkin ajan kuluttua ensimmäisestä pahenemisvaiheesta. Monen potilaan kohdalla hoitoon pääsy voi kestää jopa pari vuotta. Ei ole myöskään harvinaista, että potilas itse haluaa jostakin syystä pidättyä hoidosta.

Useimmilla MS-potilailla tauti puhkeaa 20–40 vuoden iässä. Tässä vaiheessa ihminen on useimmiten aktiivisimmillaan opiskelun, työuran ja perhe-elämän suhteen. Kun tällöin sairastuu krooniseen tautiin, kokemus on luonnollisesti mullistava.

Kun ensimmäinen pahenemisvaihe on mennyt ohi ja ihminen tuntee itsensä jälleen terveeksi, tuntuu ehkä vaivalloiselta aloittaa lääkehoito ja kaikki, mikä siihen liittyy. Saattaa tuntua raskaalta ja jopa epätodelliselta ajatella, että jatkossa voi olla vaikeaa käydä kuntosalilla, noutaa lapset koulusta tai selvitä arjen kiireistä. Eikö olisi mahdollista lykätä lääkehoidon aloittamista ja katsoa, mitä aika tuo tullessaan?

Hoidon aloittaminen jo ensimmäisen pahenemisvaiheen jälkeen

Useissa tutkimuksissa on osoitettu, että tautia hidastava lääkehoito on hyödyllistä aloittaa hyvissä ajoin. Nykyään suositellaankin, että hoidon aloittamista on syytä harkita jo yhden pahenemisvaiheen jälkeen, jos myös magneettikuvaus tukee MS-epäilyksiä. Ensimmäiseen pahenemisvaiheeseen liittyy usein näköhermon tulehdus tai ohimenevä selkäytimen tai aivorungon tulehdus. Jos magneettikuvauksessa paljastuu myös aivojen tulehduksellisia muutoksia, tilaa kuvataan termillä ”CIS” (Clinically Isolated Syndrome Suggestive of MS) tai ”KEO” (kliinisesti erillinen oireyhtymä). Vasta jos potilas saa toisen pahenemisvaiheen, diagnoosina on MS-tauti eli ”CDMS” (Clinically Definite MS).

Taudin kulkua hidastavat lääkkeet vähentävät pahenemisvaiheiden määrää ja hidastavat toimintakyvyn heikkenemistä. Tutkimukset ovat osoittaneet, että hyvissä ajoin aloitettu hoito takaa paremman tuloksen kuin myöhemmässä vaiheessa aloitettu. Sitä, mikä on menetetty odotettaessa, ei ilmeisesti saada enää takaisin.

Useimmat tähänastisista lääketutkimuksista ovat kuitenkin olleet melko lyhyitä, ja niissä on seurattu potilaita ainoastaan 2–5 vuoden ajan. Toistaiseksi on voitu seurata ainoastaan kliinisesti sitä, miten nämä lääkkeet vaikuttavat pidemmällä aikavälillä – aikana, jona monien potilaiden toimintakyvyn heikkeneminen etenee yhä pidemmälle. Taudin kulkua hidastavia lääkkeitähän on ollut saatavana vasta noin kymmenen vuoden ajan. Olisi myös epäeettistä aloittaa uusia pitkäaikaistutkimuksia, joissa taudin kulkua hidastavilla lääkkeillä hoidettavia potilaita verrattaisiin lumelääkettä saavaan kontrolliryhmään.

Vaikutus esiin ruotsalaistutkimuksessa

Ruotsalainen tutkijaryhmä on kuitenkin pyrkinyt tutkimaan MS-taudin kulkua hidastavien lääkkeiden pitkäaikaisvaikutuksia käyttämällä niin kutsuttua virtuaalista lumelääkemenetelmää. Ryhmä on verrannut Ruotsin MS-rekisterin sisältämiä lääkehoitoa saaneiden potilaiden tietoja historiallisiin tietoihin, jotka koskevat hoitamattomia potilaita. Vertailun luotettavuuden parantamiseksi lääkehoitoa saaneet ja hoitamattomat potilaat jaoteltiin niin, että ryhmät vastasivat toisiaan taudin vaikeusasteen ja ennustetta koskevien tekijöiden suhteen.

Tutkimuksessa hyödynnettiin muun muassa kolmea ensimmäiseen pahenemisvaiheeseen liittyvää tekijää, joiden on jo aiemmin todettu vaikuttavan myönteisesti taudin kehitykseen:

1) oireet häviävät kokonaan ensimmäisen pahenemisvaiheen jälkeen
2) tauti kohdistuu ainoastaan yhteen keskushermoston alueeseen
3) tauti vaikuttaa vain aivoihin suuntautuviin hermoratoihin (oireet voivat ilmetä näkö- tai tuntoaistin heikkenemisenä).

Tutkimuksessa todettiin taudin kulkua hidastavan lääkehoidon vähentävän riskiä siitä, että tauti siirtyy kymmenen vuoden kuluessa puhkeamisesta progressiiviseen vaiheeseen. Progressiivinen eteneminen tarkoittaa, että pahenemisvaiheet väistyvät ja toimintakyvyn heikkenemisestä tulee jatkuvaa. Myös edellä mainituilla kolmella myönteisellä tekijällä oli huomattava merkitys ennusteen kannalta.

Toimintakyvyn heikkenemisen lykkääminen

MS-taudin kulku on potilaskohtaista, mutta tutkimalla suurta potilasmäärää voidaan silti havaita tiettyjä yhtäläisyyksiä. Hoitamattoman MS-taudin kehittyminen – niin kutsuttu MS-taudin luonnollinen kulku – tunnetaan hyvin, sillä vuosikymmen sitten taudin kulkua hidastavia lääkkeitä ei ollut vielä olemassakaan.

MS-taudin aiheuttamaa toimintojen heikentymistä mitataan muun muassa EDSS-luokituksen (Expanded Disability Status Scale) avulla. Luokitus määritetään asteikolla 0–10, missä 0 tarkoittaa tervettä. On havaittu, että aika, joka kuluu MS-taudin puhkeamisesta EDSS-luokituksen 6,0 saavuttamiseen (tällöin potilas tarvitsee liikkumiseen kävelykeppiä tai muuta apuvälinettä), riippuu siitä, miten pitkään on voitu lykätä EDSS-luokituksen 4,0 saavuttamista.

Se, miten pitkään EDSS-luokituksen 4,0 saavuttaminen kestää, riippuu puolestaan paitsi siitä, montako pahenemisvaihetta potilas on saanut viiden ensimmäisen vuoden aikana, myös ensimmäisen ja toisen pahenemisvaiheen välisestä ajasta. Taudin kulkua hidastavien lääkkeiden on voitu osoittaa vähentävän pahenemisvaiheiden määrää, ja jos hoito aloitetaan jo ensimmäisen pahenemisvaiheen jälkeen, seuraava pahenemisvaihe tulee keskimäärin myöhemmin. Hyvissä ajoin aloitetulla hoidolla voi näin olla suuri merkitys sen kannalta, millaiseksi potilaan tulevaisuus muodostuu.

Suurin osa tulehduksista taudin alkuvaiheessa

Keskushermoston tulehdustoiminta on vilkkaimmillaan MS-taudin alkuvaiheessa. Tulehduksia on ollut usein käynnissä jo jonkin aikaa ennen ensimmäistä pahenemisvaihetta. Tämä voidaan todeta magneettikuvauksessa, jossa nähdään aiempien tulehduksen aiheuttamat arvet, vaikka potilas itse ei olisi havainnut tulehduksia lainkaan. Taudin kulkua hidastavat lääkkeet vaikuttavat tulehdustoimintaan, ja mitä aikaisemmin hoito voidaan aloittaa, sitä todennäköisemmin taudin kulkua voidaan hidastaa. Sitä, mitä tämä tarkoittaa yksittäisen potilaan kannalta, ei voida tietää etukäteen. Kyseessä on kuitenkin tilaisuus, joka ei toistu.