Sinulle, joka elät MS-taudin kanssa

Karolina on tänään elämäniloinen 27-vuotias nuori nainen, joka MS-taudista huolimatta ei koe olevansa sairas. Hän on taas alkanut opiskella ja asuu Ruotsissa keskisuuren kaupungin keskustassa poikaystävänsä ja kissansa kanssa. On vaikeaa kuvitella, että hän on istunut monta kuukautta pyörätuolissa ja ollut täysin riippuvainen muista selviytyäkseen arkiaskareista. Karolinan saama hoito diagnoosin jälkeen ei tehonnut aggressiivisen sairauden kulkuun ja hänen tilansa huononi nopeasti, mutta kun hoito vaihdettiin toiseen, tapahtui suuri muutos.

- Aloitin uuden hoidon juuri ennen kuukauden kestävälle kuntoutusmatkalle lähtöä Kanariansaarille. Isäni ja poikaystäväni veivät minut lentokentälle pyörätuolin ja muiden tavaroiden kanssa. Perillä tilani parani päivä päivältä. Kun juttelin puhelimessa kotiväen kanssa, en uskaltanut kertoa mitään tilani paranemisesta, koska pelkäsin että tilani ehtisi taas muuttua ennen kuin pääsen kotiin. Kun he hakivat minut lentokentältä kuukausi myöhemmin, kaikki oli kuin suoraan elokuvasta. Kävelin heitä vastaan ja he eivät tietenkään uskoneet silmiään. Se oli mahtava tunne. Olin niin iloinen ja vielä iloisemmaksi tulin kun näin, kuinka he ilahtuivat, kertoo Karolina.

Irtisanoi kotiavun

Tila ei huonontunutkaan. Karolina kykeni selviytymään yksin yhä useammista asioista ja pystyi irtisanomaan kotiavun. Nykyään hän voi tehdä lähestulkoon samoja asioita kuin hänen ystävänsäkin. Hän on ehkä vähän väsyneempi ja harkitsevaisempi, mutta ei koe, että MS-tauti estäisi häntä elämästä normaalia elämää. Hänellä ei ole ollut pahenemisvaiheita yli kahteen vuoteen. Myös raskas MS-väsymys on poissa.

- Henkinen puoli merkitsee myös uskomattoman paljon. Nyt en ole surullinen ja masentunut, mitä helposti olin silloin, kun kaikki tuntui raskaalta ja toivottomalta. Elämä on aivan toisenlaista ja enimmäkseen olen pirteä ja iloinen. Treenaan paljon ja olen jopa alkanut juosta. Tuntuu aivan epätodelliselta ajatukselta, että en joskus ole pystynyt edes käymään vessassa ilman apua, toteaa Karolina.

Karolina sai diagnoosin tammikuussa 2006. Sitä ennen hänen terveytensä oli reistaillut jo kaksi vuotta. Useimmiten tunto hävisi vasemmasta jalasta ja muutenkin oireet tuntuivat aina keskittyvän vasempaan puoleen. Lääkärien mukaan syynä oli vain puristuksiin jäänyt hermo, mutta hänen omasta mielestään jokin oli selvästi vialla. Hän muistaa vieläkin, miltä tuntui, kun hänen oireisiinsa ei suhtauduttu oikein tosissaan.

Sekä helpotus että sokki

- Kun vasemman silmäni näkö sumeni ja menin silmälääkäriin, kuulin ensimmäisen kerran, että kyseessä voi olla MS-tauti. Silmälääkäri teki monta koetta ja lähetti minut magneettikuvauksiin. Pelkäsin silloin todella paljon, koska ajattelin että minulla voi olla aivokasvain. Ajatukset pyörivät siis MS-taudin ja aivokasvaimen välillä. Kun neurologi tuli kertomaan, että minulla on MS-tauti, olin tavallaan helpottunut. Tietysti olin myös järkyttynyt. En tiennyt paljoakaan MS-taudista ja keskityin kaikkiin lukemiini kamaliin asioihin, kertoo Karolina.

Diagnoosin jälkeinen aika oli rankkaa Karolinalle. Hän sai hoitoa, mutta hänen tilansa huononi nopeasti. Pahenemisvaiheet olivat vaikeita ja niitä tuli usein. Hän sai kotiapua, joutui pyörätuoliin ja oli täysin riippuvainen poikaystävästään arkisissa askareissa. He olivat olleet yhdessä jo monta vuotta ja heillä oli vakaa parisuhde, mutta tietysti mielessä kävi ajatuksia jatkosta. Karolina ei ollut varma poikaystävänsä jaksamisesta.

- En uskaltanut tehdä mitään ilman häntä ja hän joutui auttamaan minua lähes kaikessa. Ja eihän suhteen sellainen pitäisi olla. Mutta poikaystäväni oli tosi mahtava koko ajan, puhuimme avoimesti kaikesta ja löysimme yhdessä tien eteenpäin. Tällä hetkellä koemme, että koettelemusten myötä kasvoimme entistä tiiviimmin yhteen ja nyt olemme myös kihloissa. Ystävien ja perheen kanssa on ollut tärkeää keskustella paljon ja olla avoin. Hyväksyin aikaisessa vaiheessa, että olin sairas ja minusta tuntuu, että myös muut hyväksyivät sen eivätkä tehneet siitä sen isompaa asiaa. Se on tietysti ollut hienoa, toteaa Karolina.

Toinen yritys saada ajokortti

Ennen kuin Karolina sairastui MS-tautiin, hän oli tehnyt paljon töitä saadakseen ajokortin. Hän oli aivan loppumetreillä, kun oireet jalassa alkoivat ja ajokorttisuunnitelmat pantiin jäihin. Nyt hän haluaisi jatkaa autokoulua, mutta tällä kertaa rajoituksia ei aseta keho vaan pikemminkin lompakko. Hän odottaa kovasti töihin pääsyä ja sitä, että talous ei enää ole niin tiukoilla kuin sairausloman aikana.

- Olen käynyt pohjalla ja sinne en enää halua. Nyt en enää pelkää tehdä asioita. Tiedän, että selviän. On uskomattoman hienoa olla riippumaton muista. On mukavaa opiskella ja odotan innolla töihin menoa, kun valmistun. En ole enää sairas omasta mielestäni enkä muidenkaan mielestä. Olen uskomattoman iloinen, että pystyn taas voimaan näin hyvin, toteaa Karolina.